白癜风精细诊疗优惠 http://news.39.net/bjzkhbzy/171020/5778256.html来源：豪爸带你走天下
对于病友来说，来点儿关于血液病治疗的干货，会让大家减少困惑，少走弯路，有幸遇到这么实用的文章，就搬到这里和大家一起分享。感谢孙博士的付出！
1对1问答：
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请问化疗药物大概会在孩子身体里残留多久，长期吃激素的危害有多大，这些危害将来可否逆转。
关于第一个问题，化疗在身体里面残留的时间有多久，各个化疗在身体当中留下的时间会不一样。比如说像，我中文不太会讲，比如说像vincristine那么一般在体内残留大概是几天左右，完了之后就没有影响。所以你如果想知道的话，一般就问你的主诊医生。主诊医生会根据当时孩子用了什么化疗呢来告诉你。
绝大多数化疗的副作用在化疗结束之后都是可以逆转的，哪怕是激素引起的副作用也是可以逆转。但是像我前面讲的比如说长期用激素可以引起骨质疏松，这样的话孩子治疗完了之后，我们一般会建议他们会吃些钙片吃些维生素B，多锻炼身体。这样的话是可以使骨质的密度增加。
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2.请问孩子急淋B中危，cccg-all-方案。第三疗程VDLD+6-MP方案，容易掉细胞，怎么办？
第二个问题是关于一个孩子在用一个化疗方案的疗程当中容易掉细胞，该怎么办。我不太清楚这个掉细胞是什么意思。我的理解是不是比较容易掉头发或者是血项会比较低。化疗过程当中，掉头发跟血项低都是非常正常的。对于我们肿瘤医生来说这个是一点都不用担心的。因为这个表明你的化疗在体内起了作用。当然对家长来说，当你看到他的头发一天天掉下去，或者是他的血项掉到很低，比如说他的中性粒细胞都减到零了，你们会非常的担心。但是其实不需要担心，这些其实都是正常的，这些都是短暂的，化疗完了之后孩子的骨髓功能都会恢复正常的。
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请问T系中危治疗效果好不好？我们维持还加了六个培门冬，有必要打完不？谢谢。另外，孙医生也在上面回答了以下问题：我想了解一下，儿童急性淋巴细胞性白血病，长大后的生育能力是否有影响，下一代患白血病的几率是不是比正常人大？
第三个问题是关于T细胞急淋的治疗效果是怎么样。T细胞急淋会比B细胞治疗效果稍微差一点。但是不会差很多。目前在美国，我们的治癒率是百分之八十到百分之八十五左右。至于这位家长问说已经打了六个疗程的培门冬是不是还需要打？这个问题我没有办法回答，因为各个药物的的计量跟疗程是和化疗方案有关的。因为我不熟悉你孩子做的的化疗方案，所以这个问题我是没有办法回答的。你如果觉得有问题的话那应该和你的主诊医生联系，主诊医生会告诉你，是需要还是不需要，为什么我们需要。
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请问急淋在美国维持期白细胞是否也要严格控制在2至3的范围内？现在孩子急淋急淋高危，维持15个月，白细胞维持2至3期间的比例只有50%，其他时间多因为免疫力低容易感冒和肝功能受损而导致白细胞偏高。请问这一情况在美国如何处理呢？
还有一个家长的问题就是说在急淋的维持期间，白细胞的控制。在美国跟中国一样，我们在急淋的维持疗法当中，我们对白细胞的控制也是非常严格的。我们不希望它太低。太低的话会容易感染。也不希望它太高，因为太高的话化疗药就没有作用了。目前来讲，在我们美国跟欧洲所有的急淋的治疗方案当中，在维持疗法的时候，我们希望白细胞维持在1到1.5左右。而如果是高过1.5的话，我们会加大化疗剂量，如果是低于0.75或者0.5的时候，我们会停药，然后改变药的剂量，这个跟中国是一样的。那么在化疗的期间，不管白血球高还是低，免疫功能都会比没有做化疗时会低一点的。而且做化疗尤其在维持疗法的时候，肝功能会升高一点，这些都是非常正常的。
同样我们医生也会定期检查肝的功能。如果肝转氨酶稍微高一点，我们不担心，我们继续用化疗的药。除非转氨酶非常的高，那个时候我们会考虑停药。我不太清楚中国的方案是什么时候停药。在美国跟欧洲，一般是转氨酶如果高于正常的二十倍以上。我们会停药。比如说转氨酶正常是35,如果这个病人超过了,这个时候我们会停止使用化疗药物。如果是两百三百四百，我们照常用药物没有关系。
因为转氨酶增高的原因，除了做化疗之外，有时候孩子有些病*感染或者其他的原因，会使转氨酶增高，很多时候转氨酶会自己降下来的。我们最忌讳的就是因为一点的原因就把维持疗法的药物停止了。因为我们做过一个临床实验实验，如果在维持治疗期间，由于种种原因，比如说家长不愿意给孩子吃药或者忘记给孩子吃药，那么这种情况下，其实白血病复发的机会会比一直定期按照医生的医嘱吃药会高很多，大概高三倍左右。所以在维持疗法的期间，家长如果对医生的治疗方案觉得有问题，一定要跟主诊医生沟通。然后主诊医生会告诉你怎么做，切忌不要自己停药。
巯嘌呤
甲氨
蝶呤
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我们的主治医生不推荐自己去购买外国的化疗药物，比如巯嘌呤和甲氨蝶呤，但看报道说急淋复发与巯嘌呤的耐药性有关，在家庭经济能力还能够承受的住的情况下，是否可以买些原研药，有何用药建议？医院治愈率高与国内的差别在哪里？
关于国内的化疗药跟国外的化疗药的区别呢，我也听到不少国内的病人跟我说，因为他们总觉得国内的化疗药物好像没有国外的好。至于究竟是不是呢？我也不是太清楚，我在国内没有做过医生。但是比如说甲氨蝶呤或者是另外一些化疗药，这些药物其实都是很老的药了，都已经问世了有六七十年的历史，而且这些药物也比较容易治疗，比较容易做出来。所以呢，按照道理来说应该差别是不大的。一般来说我们并不推荐并不是说外国的药物就一定是好的。那么医院医院的差别在哪里呢，像我前面也讲了。其实最主要的差别是国内很多病人由于经济的原因，或者由于社会或者其他的原因放弃了治疗，所以当你在看做临床总结当中，比如说有个病人，当中有个病人放弃了治疗，所以治愈率会稍微差一点。
我还想强调一下，儿童白血病是常见病。基本上每一个儿童血液肿瘤科的医生都会治疗，而且不容易误诊。所以治疗方案是非常成熟的。这个和儿科实体瘤会稍微有一定的区别。所以不需要太担心觉得好像国外的治疗方法就跟国内的不一样，急性白血病是非常常见是比较容易治疗的。
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请问免疫疗法（具体方法不太清楚，听说是取自身T细胞经培养后再输回身体，用于吞噬残留白血病细胞）在美国使用情况如何？听说多用于实体肿瘤，但在国内，广州尚无治疗经验，医院普遍用于白血病维持期的治疗，采用免疫疗法后不用再进行传统的6mp维持治疗。有人为此特地从广州北上，不知有无必要？
这个就是我刚刚讲的CAR-T细胞的治疗。具体方法就是我讲的，这个只是针对于B细胞急淋目前是有用的。治疗的原则就是把孩子自己的正常的T细胞取出来，在体外用基因疗法把这个T细胞改变了。这个改变后的T细胞，能够识别B的白血病细胞，然后再把它输回去。当你把这些T细胞输回患者自己的体内，这些T细胞因为它做了一个改变，它可以识别B细胞，白血病细胞或是正常的B细胞。完了之后这些T细胞就可以把这些细胞杀死了。目前来说，CAR-T细胞是治疗B细胞当中是最成熟的。有很多很多的临床实验想用实体肿瘤。但是到目前为止，对于这个CAR-T细胞治疗实体肿瘤的效果还是不太理想。因为实体肿瘤跟白血病还是有不同的。
那么像我刚刚讲的，这个CAR-T细胞还是一个临床实验的阶段。从第一篇文章发表到现在只是三年。其中长期的副作用，长期的对肿瘤的控制，我们都不清楚。所以在美国跟在欧洲，这个CAR-T细胞我们目前仍然只是用于复发的白血病病人，而且不是第一次复发，是第二次复发的白血病病人，我们才用CAR-T细胞。新诊断的白血病病人，或者是第一次复发的白血病病人，对化疗效果好的，我们都不用这个CAR-T。因为这个CAR-T细胞做完之后一个长期的副作用就是说，因为体内没有正常的B细胞，你的体内就没有办法产生抗体。那么很容易将来会发生感染，病*感染或是细菌感染。这些病人他们终身都需要免疫球蛋白的治疗。
而且这个CAR-T细胞在体内存留时间这么久，将来会不会引起第二个癌症，或者是引起其他的东西，我们都不知道。因为目前对CAR-T细胞的经验只有短短的几年，所以在欧洲跟美国新诊断的白血病病人，我们是一定不会用CAR-T细胞的。
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孩子为急淋标危，治疗已经结束，停药10个月，我最害怕听到复发两字。请问在美国有没有最新的治疗急淋的新疗法和新药？医学界对急淋的治疗研究到哪种程度？
这个就是讲到复发的原因。比如说孩子是急淋，治疗已经结束，停药十个月，那么就说明这个孩子已经是没有肿瘤差不多两到三年。那么这个时候复发的可能性非常非常低。所以呢家长不要太过于担心。因为绝大多数的孩子是不会复发的。
关于治疗急淋的新的疗法跟新药，我在前面已经讲过了，所以我也就不再多说了。主要目前的新进展就是有些免疫治疗，但是免疫治疗在中国到目前都还没有的。
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刚刚您讲到叶酸这点，说白血病最喜欢的，可是，现在医生给我小孩就开了叶酸片来吃，说是因为吃百炎净易致大细胞贫血，让每餐吃一颗叶酸，请问这样合理吗？我们的主治医生告诉我们，有一种药可以替代百炎净，在美国有销售，能否帮我问问是什么药吗？
关于你这个问题，我不是太清楚你的孩子是现在还在做化疗还是化疗已经结束了？如果是还在做化疗我们这边的医生是不主张吃叶酸的。因为其中有一个化疗药物叫Methotrexate，中文叫做甲氨蝶呤，就是抗叶酸的。
所以你一边吃抗叶酸的药，一边吃叶酸的药，那么这个其实就是起到一个相反的作用。至于化疗药物之后，化疗结束之后需不需要吃叶酸，这个我们一般也不太主张，因为叶酸在很多食物当中是很多的，只要孩子能够吃营养的食物很快可以把叶酸补充出去，所以一般我们是不主张吃这些东西。
百炎净就是我们所说的bactrim，这在美国我们治疗急性白血病当中孩子要长期吃的。因为百炎净它的目的是预防肺部感染，一般免疫力比较低的病人会出现这种感染。病人一般是星期六星期天吃百炎净，每天两次。然后化疗结束后我们一般还要求他们吃百炎净六个月，然后再停药。中国好像治疗跟美国稍微会有点区别。具体中国怎样用百炎净我不是太清楚。
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请问美国在急淋孩子治疗期间由于化疗药物的副作用或者感染等原因未能按治疗方案完整用药的情况如何处理？比如上阿霉素时心脏受损而未能上全，此时会忽略不计，还是会选择在疗程走完后补疗？此外，对于中危患者或者维持不理想的患者是否有加疗的措施？
关于在化疗期间由于副作用，没有按照治疗方案用药的情况，这个是因人而异的。有时候我们会把原来没有用的药再补上去，有时候我们会说不一定需要补了。这个各个孩子的情况不一样现在是没有办法回答的。
如果是对于阿霉素来讲，心脏受损，这个时候我们很多时候是不一定会补化疗的，因为阿霉素用得越多对心脏的损害越大。这个当然也要根据患者具体情况而定。
至于对于中危患者维持不理想，我不太清楚这个问题是什么。是不是由于白血球控制的不理想比较高呢？如果是在这种情况下，我们会增大化疗的剂量，增加6mp或者Methotrexate的剂量，尽量能够争取把白血球控制在1到2之间或者是1到1.5之间。
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请问，急淋中维持期用6mp作为主要药物，控制白细胞及粒细胞水平的目标数是怎样的？
对于维持期间用6mp作为主要药物，我们控制主要是看中性粒细胞的水平而不是看整体的白细胞。在我们的各种方案当中，一般我们要求粒细胞控制在1到1.5左右。
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请问美国对治疗急淋高危在化疗结束后是否会常规采取放疗来预防中枢神经复发？医院对无论有无脑白的急淋高危孩子均要求放疗12gy，我孩子由于年幼无法配合放疗，未能进行。为此我们父母心中总有些放不下，求了解国外治疗儿童急淋时对放疗的态度。（我孩子未出现脑白）
这个问题是关于比如白血病在进到中枢神经系统需不需要做放疗，这是一个很好的问题。我们以前，这些孩子我们都做放疗。但是放疗的副作用非常大，而且对孩子以后的发育生长跟学习，还有激素都会影响很大，所以目前我们的趋势是不做放疗。我们唯一做放疗的情况是，孩子如果在诊断的时候，是有中枢神经细胞的白血病，或者是复发的时候是有中枢神经细胞的白血病。像这样的孩子，我们还是会主张做头颅的放疗。其他的孩子我们都不做放疗了。
好像在座的会有医生，我的感觉是一般来说CNS3的病人，我们才做放疗。其他CNS1或者CNS2的病人，哪怕是T细胞的病人，我们目前也不主张放疗了。对于孩子如果没有中枢神经系统的白血病，尤其是年纪小的孩子，不做放疗这个绝对是正确的，放疗之后家长会后悔。
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麻烦问一下孙医生，维持的1---1.5是不是中性粒，我们国内是中性粒在这个范围而不是白血球，所以想确定一下。
对的，我们关于维持疗法当中我们维持在1到1.5的是中性粒细胞，而不是白血球。
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刚才讲座中提到过，化疗期间白细胞要控制在1-1.5之间，但我们有四个甲氨碟呤的化疗期间白细胞都在3-4。这是不是就是化疗效果不好的表现，求回复。
能不能再介绍一下什么是四个甲氨蝶呤的化疗？你指的是在维持疗法么？还是在大剂量化疗当中用甲氨蝶呤呢？如果是大剂量中的化疗药，这个是没有问题的。因为我们所讲的控制中性粒细胞在1到1.5左右是相对于维持疗法而言的。在大剂量当中的化疗过程中，我们不会讲控制中性粒细胞是多少的。
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请问美国急淋维持期服用6mp的药量调整是否有严格的调药公式？比如加减原量的25%？国内维持期调药全靠父母自己，因为不专业，常常为如何调药而苦恼，按照医生建议的公式调药也不能解决一切问题。要么太少，要么太重。找不到一个合适的量如何能控制好孩子的细胞呢？后面干脆就根据经验多多少少加一点，不知这样加药是否会影响维持效果？
关于在维持期间用6mp的药量调整，基本上会有一个原则，就是加减原量的百分之二十五。这个跟国内是差不多的。
我不是太清楚为什么国内维持期间调药要会靠父母自己，因为在美国这个事是不可以想像。因为一般来说在维持用药的时候病人会每个月到医生这里来随访一次。每一次来的时候我们会抽血，抽完血之后根据那个中性粒细胞数我们会告诉他们怎样调药。一般在调药的时候，我们会先调一个药，比如说我们可以先增加6mp的量。增加完了之后我们会等两个月，如果两个月之后中性细胞仍然高，这个时候我们会增加甲氨蝶呤的量，然后又等两个月，然后再看什么情况。如果增加之后病人的中性粒细胞仍然高，这个时候我们就会检查体内的药物浓度。我不太清楚中国有没有这样的检查。很多时候控制不理想其实是因为孩子不吃药。我们有些孩子，尤其是十几岁的孩子，他觉得自己没事了，家长也以为他没事了，所以他就不吃药，这是最常见的情况。
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请问：针对flt3基因阳牲，有无有效的靶向药物？如果骨髓移植后flt3-itd基因仍未转阴，应釆用什么治疗方案？
关于flt3这个基因，应该一般是针对急非淋而言的。目前有大概四到五种的靶向药物仍然正在做临床研究，看看是不是对flt3基因阳性会有用。对于flt3基因阳性的病人，我们目前的治疗方案是化疗加上flt3的一些靶向药物。这些药物都是口服的。有些是已经FDA批准了可以买到，有些现在仍然在做临床研究。对于在中国有没有着重要我不是太清楚。如果骨髓移植之后flt3-itd基因仍然没有转阴，这是一个比较糟糕的情况，这个时候，如果患者还能做化疗呢，我们会继续做化疗。如果基本上所有的化疗都已经用过了，仍然是flt3阳性的时候，这个时候我们看看能不能找到一些靶向药物，用单纯的药物治疗。在这种情况之下，我们医生会跟家长谈，因为骨髓移植之后做了这么多的化疗，flt3仍然是阳性的话，这个情况的预后效果是不太好的。
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维持期间肝功能高，有不要吃护肝的药吗？儿童肝功能在化疗期间的损伤是否可逆？
维持期间肝功能增高是非常常见的。像我前面讲的，因为化疗本身对肝功能有损害。任何的感冒发烧都可能会引起肝的转氨酶的增高，绝大多数的肝功能在维持疗法的损伤都是可以逆转的，都是暂时的。在美国我们没有讲这个护肝的药物，所以对这些孩子我们从来也不会说吃护肝的药物。只是除非他的转氨酶涨的非常高，超过正常值的二十倍以上。我们会把药物停下来。停下来之后呢，我们会重新检查，过一个星期两个星期，等肝的转氨酶降到正常之后，我们会继续化疗。我知道在中国好像有护肝药这个讲法，这个我不是太熟，所以应该跟你的主诊医生联系。
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对于6mp和mtx的服用时间，医院医生的意见不太一致。有人说是饭后三小时同时服用，有人说是饭后两小时服mtx,间隔一小时再服用6mp。现在我们也闹不明白，请问正确的服用方式是什么？担心服用方式不对而影响化疗效果。
关于什么时候用6mp和mtx，我们的临床试验证明，6mp跟mtx的效果最好是在空腹的时候使用。而且晚上吃的效果会比早上吃的效果好。所以目前对我们的病人来说，都是要求病人在饭后两个小时。一般两个小时之后就是空腹了。这个时候病人也差不多要睡觉了。在这个时候吃，它们可以同时吃没有问题。这个是美国的一个惯例，至于中国是怎样我不是特别清楚。
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您好。孩子是all-l2,标危。第一次做脑积液流氏检查是呈弱阳性，以后就没再查出过，其他核磁等从未查出过，请问这种情况算是有脑白吗，需要增加鞘注次数和药量吗，谢谢。
我不太清楚这个弱阳性是什么意思。我的理解可能就是说在脑白当中我们有讲法，就是CNS2和CNS3。弱阳性我估计可能是CNS2的情况。对于CNS2的病人，我们不需要增加鞘类注射次数和药量，也不需要做放疗。我们只是按照常规的鞘类注射，然后到达阴性为止就可以了。
（这时，家长提供了新的资料：图片。由于是个人信息，我们为他保密）
这个报告是脑积液之后，然后他们把这个脑积液浓缩之后做了一个流氏检查看看是不是有白血病。那么根据流氏检查是有白血病细胞的，但是这个报告仍然没有告诉我就是说在脑积液抽出来没有浓缩之前白细胞的数量是多少。关于脑白我们诊断的标准是脑积液抽出来没有浓缩之前，白细胞数量等于或者大于5个，然后把它浓缩之后，发现是有的白血病细胞，这个我们才叫脑白。
那么您这个孩子给我的资料，我不知道他刚刚抽出来的时候白细胞数量是多少，所以我还是没有办法告诉你是不是脑白。
以上主讲人：孙炜丽博士
医院的血液肿瘤专家，南加州大学助理教授，主持并参与多项儿童血液肿瘤的新药试验。孙炜丽医生在世界顶尖医院取得博士学位，爱因斯坦医学院儿科住院医，在纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MSKCC)的儿童血液肿瘤科完成专科培训。
感谢参与组织和整理的向日葵志愿者
李佳博士（美国杜克大学）
杨文婷博士（德国图宾根大学）
王尚莹博士（美国杜克大学）
感谢您抽出·来阅读此文
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